一閃一閃亮晶晶

 

原文出處:♡Hi 泡芙與布丁の媽♡

「生命有多麼地差異,世界就多麼地美麗」

這已經不只是第一次,我覺得有一群認識的媽媽,組成一個群組,

分享育兒新知、吐苦水,互相交流,是一件這麼棒的事!

因為埔里媽媽群組,讓我知道了這次兒童影展的訊息,為此我還特地幫泡芙請了半天假,帶她一起去看這部紀錄片!

2018/03/07 一閃一閃亮晶晶  

但事實證明帶她去好像不是一個特別正確的選擇!

因為整部片她可能只看了十分之一吧!

其他時間都在做自己的事!

不過我有先跟她說:不看沒關係,但是不可以影響到別人!

所以雖然她根本不知道電影在演什麼,至少也是陪著我坐完全程!

 

這是有原因的!

我覺得主辦單位應該可以有更完善的籌備!

我在禮拜一才得知這個活動訊息,但是海報上只有寫時間跟地點,

打電話到兒童影展巡迴講座的舉辦地點詢問,那邊的人員告訴我:

我們只負責出借場地!這部份沒有很清楚,可能要直接跟主辦單位詢問!

然後給了我主辦單位(埔里國中)的分機,

但後來打電話想洽詢地更清楚時,電話那頭一直無人接聽...

 

現在想想,或許主辦單位是埔里國中的特教組吧?

可能我撥電話時她們正在忙也不一定!

畢竟特教組是無時無刻都很忙碌的!

 

但其實這些都可以在一開始就完全避免掉,

把適合參加這場講座的年齡標註在海報上,就OK了!

 

總而言之,最後我還是帶著泡芙去參加了,

現場也不乏許多帶著比泡芙更小的學步兒參加的媽媽們,真的很佩服她們!

 

進入正題,

一閃一閃亮晶晶是一部紀錄片,導演在一次偶然的機會下認識了自閉兒,

但他將自閉兒稱為「我們的孩子」。

 

直接放一段電影的預告片給大家看:

 

 

這是一部關於四個自閉兒的故事,

看完這部片,讓我更了解自閉兒!

所謂自閉兒,其實並不是字面上、刻板印象中,把自己封閉起來;

而是他們可能天生就有三種特質:人際互動障礙、語言障礙和固執行為。

 

如果沒有仔細觀察、耐心陪伴,他們就是一群很搗蛋的孩子!很盧很歡!

 

這部片對我來說,流淚的時間比會心一笑的時間多的多,

或許是因為我太多愁善感了...

 

一個互相認識、也一起參加過許多活動的媽媽昨天在現場碰到我,

問我:怎麼會想來參加這個活動?

我一開始說不太出來....

我反問她,那妳呢?

她說她的孩子也患有亞斯伯格症,(上回一起參加活動時還得知,這個孩子也患有癲癇)

但其實我看過她的孩子,我並沒有感受到他有特別自閉,

反而很活潑,也記得泡芙的名字!

 

電影看完後,林正盛導演也在現場與我們分享回饋,

這位媽媽背著妹妹(亞斯伯格症是哥哥)、舉起她的手,

沒說幾句話,就哭了....

我也跟著她哭...

因為我懂那種感覺...

那種「為什麼我沒辦法給孩子一個健康的身體」的感覺...

她說:看這部片就好像在看我自己的日常,我兒子去年12月才被診斷出亞斯伯格症,所以我暫時還沒辦法像片中的這幾位媽媽這麼堅強!

這時我哭得更慘....

 

前陣子看了韓劇「告白夫婦」,

劇中女主角的媽媽在她穿越時空,回到18歲時,

對著女主角說:回去吧!人,可以沒有爸爸媽媽,但是不能沒有自己的孩子!

當時看到這裡也是爆淚......

 

當了媽媽以後,更能明白那種感覺!

 

但是,看完一閃一閃亮晶晶,再看看泡芙,我明白我應該對她再多點耐心!

 

林導演說,他曾經參加過自閉兒的幼稚園結業典禮,跟他想像中的「結業典禮」完全不同,

不是大家整齊地坐在舞台上,而是這邊一個在畫畫、那邊一個躺在地上,

他覺得:「一個人一個樣」,

但是片中的韓老師說:沒錯!就是一個人一個樣,但這才是他們精采的地方!

 

有時候,孩子執著著某件事,時間長了,我們開始覺得他在浪費時間,

卻沒有發現,那可能是他非常熱愛的東西!

 

林導演也說:在這些孩子裡,你原本以為的缺點,說不定就是他與眾不同的地方!

可以比別人更優秀的地方!

 

一閃一閃亮晶晶  

▲片中天才畫家李柏毅的畫

 

李柏毅在18個月大時被診斷為自閉兒,

當時他非常喜歡塗鴨,但是他的母親只想著要讓他趕快開口說話,

所以當他在畫畫時,他母親會把紙跟筆收起來,

他也沒有放棄,就用手在天空作畫;

從小觸覺過敏,洗澡洗臉、碰到水就會有被針刺到的感覺,

但是在母親的陪伴、鼓勵中,對症下藥,最後在特殊奧運拿到了游泳金牌!

 

片中每個自閉兒都有個樂觀堅強的媽媽,似乎那就是為母的天性,

而自閉兒的其他家人也非常重要!

像是李柏毅的哥哥、李明澐的姐姐!

 

李柏毅的哥哥說:不要害怕告訴別人你的家人是自閉兒!

讓他們認識、了解自閉兒,也才能給你的家人更多需要的幫助!

 

片中李柏毅從兒時的語言障礙,母親帶他回台五年後,可以講出簡單的中文詞彙,

到可以用閩南語唱出一首完整的詩歌!

而他唱的那首詩歌,也是整部片最打動我的地方!

 

這邊把歌詞貼給大家:

若是有祢佇(在)我的生命

若是有祢佇(在)我的生命,我就永遠不驚惶,

風雨這呢大,曠野這呢闊,有祢同在無搖泏(動搖恐懼);

若是有祢佇(在)我的生命,我就永遠不孤單,

有祢相作伴,與祢逗陣行,充滿溫暖不畏寒。

(副歌)

海水會乾,石頭會爛,祢的愛疼無變換,

甘願為我受盡拖磨,將我當作祢心肝;

恩情這大怎麼感謝,一生與主連相倚。

 

我不是基督徒,但我把詩歌中的祢和主,替換成了恁(閩南語的您們),也就是父母,

所以才淚崩......

 

每個小孩都像夜空中的一顆星星,看起來一樣,但其實都不一樣,

但相同的地方是,他們都會發出自己的光芒,只是可能是用不一樣的方式,只是其他人可能看不到!

 

而最了解孩子的是母親父親,是家人!

只要灌溉給孩子他所需要的養份,讓他盡情發揮他的興趣,做他喜歡的事,

而普羅大眾所學的「知識」,如果不是孩子擅長的,就盡力協助他,但是理解就好,不需要強迫他!

我們的孩子,一定會擁有一片,屬於他的天空!而且非常多彩多姿!

 

在電影後的討論裡,我也得到幾個可以協助自閉兒/發展障礙孩童的辦法:

1.及早發現、釐清問題,且求助專家:

在小孩剛出生時,可能都只是覺得:這個小孩怎麼這麼難帶?或許只是發展比較慢?

當有一些特殊的跡象時,就可以慢慢開始了解、進而帶孩子去評估!

其實自閉兒不是不聽話、更不是教不會,他們只是因為先天的疾病而影響了後天的行為,

如果一直逃避、拖延就醫,只會增加自己和孩子的負擔!

 

2.接受事實,並尋求同伴:

有些疾病並不會痊癒,只能慢慢好轉,像我的腦瘤就是!

只能告訴自己:放寬心,接受事實!

透過參加互助團體和特教課程,找到跟自己一樣的人,一起成長進步!也能分享彼此的心路歷程,互相加油打氣!

 

3.教育他人:

不要害怕承認你的家人是自閉兒,當別人對著自閉兒指指點點時,你可以藉由這個機會讓更多人知道、認識這個疾病。

 

4.不要忽略其他的家人(兄弟姐妹):

家裡有一個自閉兒,必須要花費相當的時間與精力去陪伴了解他,

這種時候自然就會忽略了其他手足及家人,

被忽略的那個手足、家人也會因為想要得到重視而開始有了負面情緒,甚至有其他偏差行為,

不但要幫他們調適,還要讓他們知道:他們也可以一起幫助家人變得更好!

 

5.找到最適合自己孩子的方法這個最重要!!

昨天我才知道,發展障礙的孩童在就學時可以註記,同時還可以由家長幫孩子挑選老師!

最了解孩子的還是爸爸媽媽,孩子需要的是當頭棒喝還是耐心溝通,也只有爸爸媽媽知道!

當然,如何拿捏也要從不斷的嘗試中去摸索體會!

 

昨天看完電影,認識的媽媽們紛紛稱讚泡芙很棒!

我才發現,原來是我對她的要求太高了!

原來,我們已經很幸福了...

 

【了解更多】

林正盛導演在2016年成立了多寶藝術學堂,幫助自閉兒與社會接軌!

多寶藝術學堂

多寶藝術學堂(臺灣多寶格藝術發展協會)粉絲專頁

 

 

 

 

最後

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