2019/06/16

原文出處:Hi 泡芙與布丁の媽

從上次跟大家分享化療的心路歷程至今居然已經快要兩個月了!

第一集這邊看[murmur] 關於乳癌二期(浸潤性乳腺管癌)-1─先行性化療

我的化療也完成了三分之二,雖然外表看起來好像滿順利的,但其實這之間我彷彿在鬼門關又走了一遭......

因為在這之間,我的癲癇又發作了兩次.....明明是從2016年開刀後就沒有再發作過的...

 

由於上次回診時,醫生建議我可以在化療前兩天就開始喝麩醯胺酸,所以我上網買了一大堆試用包,

從第二次化療的前兩天,也就是05/07就開始一天加一包在果汁裡面泡來喝!

從05/07喝到05/16,第二次化療後一週,感覺嘴巴沒什麼破才停!

 

2019/05/09 入院施打第二次化療

 

2019/05/10 結束第二次化療,沒有明顯副作用,出院回家

 

2019/05/12 開始嘴唇破洞、出現輕微的感冒症狀

 

2019/05/14 頭頂上長滿了會癢的疹子,擦醫師開的藥膏來舒緩不適;

牙齦開始腫了..其實我最害怕的就是牙齦腫,因為牙齦腫相當於嘴破更嚴重的前兆...

 

2019/05/16 嘴唇破洞流血,輕微喉嚨痛,還意外發現指甲開始有一節一節的痕跡

(聽泡芙嬤說那就是生病的表徵 )

 

2019/05/17 生理期報到,吃了一顆止瀉藥

這次的生理期量很多,每天幾乎都會出現像棗子一樣大小的血塊..

 

2019/05/22 早上送泡芙上學後,照慣例到店裡等泡芙爸工作告一個段落再一起回家,

回到家後,泡芙爸上樓,我走到廚房整理東西順便吃抗癲癇的藥,

突然間,那種癲癇快要發作、想說話但說不出來的感覺又出現了,

下一秒,我暈倒在廚房...

醒來大概是十分鐘後吧...

我從廚房的地上慢慢站起來,看到原本要歸位的東西散落在地上,心裡想:我為什麼睡在廚房地上?

重點是,我還躺回去繼續睡XDD

大概又睡了五分鐘,我起來走到客廳的沙發上繼續躺著,但是睡不著了!

看看門外,鐵門開著?(通常回到家沒事我就會把鐵門關下來)而且天是亮的?

 

我在腦海中回想到底發生了什麼事,但完全想不起來,就好像斷片了一樣!

我的記憶還停留在前一天晚上,一直不斷回想怎麼會睡在廚房,以為是我下樓吃宵夜的時候睡著了!

(但到底為何要睡在廚房XDDD)

想到這邊又覺得不對啊,那泡芙嬤早上要出門應該會看到我,就會把我叫起來,

沒有把我叫起來代表她還沒出門、或者是根本還沒起床?

看看時鐘,11點多了?天啊!店還沒開?泡芙遲到了?

我趕緊走上樓,看看泡芙嬤的房間,是空的,看向遊戲室,發現泡芙爸就坐在電腦桌前....

我先在心裡問自己:這到底是怎麼一回事?

接著走到遊戲室,我:現在是什麼時候?

泡芙爸(一臉狐疑):早上啊!妳忘記了?

我:我剛剛好像發作了!

泡芙爸:什麼?那妳有沒有怎麼樣?有撞到哪裡嗎?

我:我剛剛應該是在廚房發作,然後倒在地上,醒來看了一下周圍又繼續睡,你上來到現在已經過很久了嗎?

泡芙爸:沒有耶!大概十五分鐘吧!

我:是喔!

泡芙爸:那妳有沒有撞到?

我:有,頭滿痛的!你剛剛都沒有聽到什麼聲音嗎?

其實泡芙爸問了我才發現應該是撞到左側後腦勺,這才慢慢發現滿痛的!

泡芙爸:有,但是我以為是什麼東西掉了。

(我還滿常掉東西的,所以泡芙爸也習以為常)

 

接著我又下樓,因為我本來是在等包裹..

包裹來了以後,我傳訊息告訴泡芙嬤:我剛剛好像發作了...

泡芙嬤二話不說就從店裡呸掐回來家裡(騎機車不用五分鐘,所以其實也不算什麼呸掐啦XD)

 

大概問了一下狀況後,泡芙嬤要我躺在沙發上休息、觀察一下,她就回店裡繼續忙了!

那個當下我頭有點暈,然後有點想吐。

後來泡芙爸下樓,幫我把撞到頭的地方冰敷..

一直到晚上我都昏昏沉沉的...

 

2019/05/23 在店裡等泡芙爸工作時查了一下麩醯胺酸,發現癲癇用藥有某幾種是不能吃麩醯胺酸的,但我吃的癲癇藥沒有在裡面!

所以一樣沒辦法確定癲癇又復發是不是起因於麩醯胺酸...

 

2019/05/24 早上載泡芙上學後到郵局寄包裹,還沒8:30,我在門口等郵局開門,

結果,那種想說話說不出來的感覺又襲擊而來,

我察覺到以後,扶著i郵箱慢慢地蹲下來,接著失去控制身體的力量倒地....

但這次是小發作,沒有失去意識,旁人在做什麼我都知道,心裡還想說不知道泡芙爸多久才會進來...

包括有人打電話叫救護車我也知道,只是我沒辦法說話,沒辦法告訴他不用叫救護車,我老公在外面...

大概兩分鐘後,泡芙爸進來了,沒多久救護車也到了,這時候我已經可以回答問題了,但還是沒辦法站起來...

最後我躺上擔架,上了救護車,泡芙爸開車跟在後面!

 

在救護車上已經完全清醒了!才發現自己躺在救護車上原來是這種感覺,這麼無助...

不曉得三年前,跟我一起在救護車上時,泡芙爸心裡想的是什麼......

 

進到急診室,護士幫我抽血做檢查;

我還發現幫我檢查的是泡芙幼兒園同學的媽媽XD

我直接問她:請問妳是OOO的媽媽嗎?

她嚇到,大概是因為我當時跟平常在幼兒園差很多吧..

(開始化療後比較容易累,就都讓泡芙爸接送泡芙,放學也幾乎都在車上等泡芙,

很少像以前一樣在學校陪她玩個半小時、40分鐘)

 

因為正好是週五,我在長庚平常看診的醫師有診,所以我們立刻決定要北上轉診;

轉診是直接轉到急診室,感覺見不到平常看診的醫師了,於是我們又急急忙忙退掛,跑到診間去找醫師。

其實後來想想應該留在急診室的,可能可以比較快做其他檢查!

 

14:30 到急診室

15:00 急診退掛

15:21 告訴護士我的狀況,護士願意讓我加號在最後一個

於是就這麼從下午三點等到晚上八點......

 

我問醫師麩醯胺酸跟癲癇復發的關聯,沒想到神經外科的醫師完全不知道這是什麼,

護理師跟醫師解釋,同時告訴我那暫時還是先不要吃麩醯胺酸好了!

 

醫師本來請我到離家比較近的醫院做腦波檢查,我告訴他我下禮拜就要回來化療了,問他可不可以幫我排這邊就好!

於是醫師幫我排了5/31中午的腦波檢查(表訂5/30住院)

醫師表示,癲癇復發有很多原因,太累、睡眠不足都有可能!

但是因為醫師不知道麩醯胺酸,所以也沒辦法跟我肯定他們之間到底有沒有關聯!

不過我是真的不敢再吃了....

(那個當下忘記問醫師生理期有沒有關係了!)

 

因為早就預料到可能會看到很晚,所以下午我就先跟住在台北的阿姨說要去住她們家!

 

2019/05/30

 

我們家的超模XD

 

隔天泡芙嬤帶著泡芙坐車上來台北找我們!

2019/05/25

 

泡芙的丈公帶著泡芙去踢球、玩溜滑梯!

 

2019/05/28 全家下高雄找布丁一日遊!

 

2019/05/29 台中巧虎互動展

 

2019/05/30 以為今天可以入院,我們早早就出發到林口A8吃瓦城XD

結果一直沒接到電話.....

下午還去看了場電影,電影看到一半,電話來了,通知5/31下午一點入院!

 

還好台北還有我的再生父母XD

於是我們又再次上台北住阿姨家

不過這次是搭著機捷轉公車,到阿姨家要兩個小時左右!

 

2019/05/31 中午前到醫院做了腦波檢查

過程中檢查員一直請我閉上眼睛、保持清醒、不能睡著

大約兩分鐘又會請我張開眼睛,一直重複這兩個動作...

這檢查泡芙爸絕對沒辦法做!

因為他閉上眼睛不用一分鐘就睡死了......

 

我有跟檢查員聊天,問她做完腦波檢查到看到報告大概需要多久時間,

她說正常都至少要2.3天!

這中間剛好碰到端午連假,所以原本是一週後就可以看報告了,變成要等兩週...

我跟檢查員提到隔兩週我要北上看報告的事,檢查員還告訴我不用特別多跑一趟,有回診再看就好!

但發作太頻繁,我們還是沒辦法放心....

 

做完腦波檢查後到抽血室先抽血,抽完血辦住院!

進到病房大約半小時,護理師告訴我血紅素過低,平常都有12,今天只有8,需要先輸血才能化療!

於是我輸了2單位的血(印象中是生平第一次輸血!)

慢慢的身體有點發癢...

 

輸完血我們下樓吃晚餐,遇到神經外科的主治醫師,(週五就是他要從早看到晚的時候)

詢問醫師癲癇復發跟貧血有沒有直接關聯,醫師還是沒有正面回應...

只簡單說:癲癇復發的原因有很多...貧血也有可能...

 

晚上我就進行了第三次的化療,這次因為跟前兩次住的棟別不一樣,專科護理師也不是同一位,

(不知道是不是因為這樣,也不知道是不是因為下午我告訴護理師我前兩次回家都沒有特別不舒服)

止吐針、類固醇跟冰枕冰手腳套,護理師都沒有主動給我,

一直到我打了第二支標靶,詢問護理師後,護理師幫我問住院醫師,才終於幫我加了止吐針跟類固醇...

 

住院前泡芙嬤有提醒我,打肌肉的針可以打在屁股,比較不會那麼痛,於是我請護理師幫我打在屁股,

真的有比打在手臂好一些些...

接著施打類固醇在點滴內(前兩次都是吃藥),施打前護理師有告訴我:屁股會有一點點癢癢的喔!

本來想說應該還好,結果打進去以後超!級!刺!痛!會想流淚的那種

護理師看我在病床上鑽來鑽去,還跟我說很少有人不舒服成這樣耶!

幸好一下子就結束了....

 

2019/06/01 結束第三次化療,出院回家

開始感覺到走路會喘了...

 

2019/06/05 肌肉逐漸開始痠痛,嘴巴開始微微破洞

 

2019/06/09 屁股長疹子

這個疹子其實前兩次就有長,但我一直沒有把它跟化療聯想在一起,

泡芙嬤問我會不會是因為化療,所以我開始擦醫生開的藥膏,沒想到居然真的是!

 

2019/06/12 疹子終於好多了!

不過開始出現手壓著同一個地方,或是蹲久、跪久了,膝蓋內側包括肌肉會刺痛!

 

2019/06/14 回診看腦波報告

好消息!腦波報告一切正常!卸下了心中的大石頭!

因為前一次生理期量過多、時間也拉太長,所以第三次化療完醫師有幫我排這次回診要順便到婦產科檢查!

婦產科醫師人非常nice,仔細地幫我內診同時做了子宮頸抹片檢查,

告訴我子宮形狀大小都很正常,

耐心地回答我所有的疑問,讓本來很焦慮的我終於可以卸下心中的第二顆大石頭!

 

最後幫我開了加強子宮收縮的藥,子宮收縮過強的話肚子會很痛,也開了止痛藥給我!

(過程中兩位跟診的護理師一直聊天聊得很忘我,醫師用眼神示意,她們也都渾然不覺...

一出診間我跟泡芙爸立刻討論起兩位護理師....)

不過兩位離譜的護理師並沒有影響我們的好心情 

聽到兩個報告都正常真的太開心了!

做夢都會笑的那種XD

 

To be continued......

 

 

最後

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